La lettura dei dati
Dalla analisi dei dati in lettura si possono ricavare altre significative informazioni che ci aiutano a comprendere il mutare dei bisogni insieme alle differenti richieste di informazioni sui NETs, così come il modo diverso di percepire il problema da parte del paziente. Il primo dato che emerge è quello quantitativo. Il numero di mail ricevute tende ad aumentare da 9 (ultimi due mesi del 2002) a 343 nel 2011 fino a 181 nel primo semestre 2012 (con un trend di crescita maggiore rispetto al primo semestre 2011). Questo dato, confrontato col numero di risultati in progress per la parola chiave neuroendocrine tumors sul portale PubMed, conferma un interesse in esplosione verso una patologia in uscita dalla sua nicchia elitaria. Il secondo dato registra un cambiamento nella padronanza della terminologia specifica ai NETs da parte del paziente. Dalla lettura delle prime mail si evidenzia un senso di pudore - caratteristico della persona malata - associato all'uso di una terminologia nuova quanto la patologia, che si traduce in un limite esplicito per la comunicazione ed implicito per la comprensione del dato. Troviamo pertanto numerose disgrafie (cromogramina, cromogranitina, cromogranita, chemionembulizzazione, Ostreocan, fino a raggiungere la vetta col tumore nervoerotico) che nel loro insieme sottolineano la difficoltà ad approcciare non solo la malattia, ma anche una entità nosologica nuova, con una terminologia nuova e che necessita di un nuovo approccio con essa. Questo fatto coincide con l'esigenza di ricevere informazioni diverse da quelle che caratterizzano la maggior parte delle neoplasie di maggior riscontro: si legge allora la richiesta di notizie sulla benignità/malignità della malattia, specifiche sul rapporto tra dimensioni del tumore e trend metastatico, sulla sopravvivenza e sul tipo di trattamento nella malattia metastatica. Precario appare in tutti questi casi il ruolo del medico di base, ma incerto risulta anche il ruolo di una specialistica incapace di rapportarsi con una malattia che non ha ancora ricevuto un consenso diagnostico e terapeutico: non vi è allora da stupirsi se lo stadio avanzato della malattia, indipendentemente dal grading cellulare, venga indifferentemente trattato con la chemioterapia piuttosto che con la terapia ormonale. Lo scenario di 10 anni fa mostra un modo diverso di percepire la malattia tra medico e paziente: da un lato il medico, che deve prendere le misure verso una malattia per certi versi ancora nuova nonostante la mole di informazioni fra corsi dedicati a vario titolo, educational e pubblicazioni; dall'altro il paziente, preoccupato per il subire di una sorta di "isolamento scientifico" causato dalla precarietà delle risposte ricevute ai suoi quesiti. Un gap che è andato progressivamente riducendosi col passare degli anni fino ad oggi, dove si osserva una attenzione paritetica tra medico e paziente. Un terzo dato riguarda il numero dei bisogni per regione di provenienza. Osservando la Figura 2 ed escludendo la numerosità di richieste dalla Lombardia (41), se sommiamo il numero di richieste per paziente provenienti dalle regioni del centro-sud (56) con quelle dalle isole (26) otteniamo un totale di 82 richieste per paziente che è esattamente il doppio di quelle lombarde. Se poi consideriamo che nei 2/3 dei casi il paziente del centro-sud non si è limitato ad un consulto on line ma ha richiesto una valutazione in loco che spesso si è trasformata in un ricovero, non possiamo non associare questo dato a quello della migrazione sanitaria. Che sia "piaga" o "necessità", noi qui ci limitiamo a registrare che il problema della migrazione sanitaria esiste e crediamo lo sia soprattutto per le patologie di nicchia. Ed è ancora presente, nonostante in questi ultimi anni nelle regioni del centro-sud si sia assistito ad un rilancio della tecnologia ma sempre a discapito della expertise7. Correlato a questo dato è il riscontro di una sorta di "diffidenza" che molte volte ha impedito di creare contatti per una collaborazione professionale, quantunque non sia caratteristica propria delle regioni del meridione: in questo modo il paziente continua ad essere una sorta di fai-da-te slegato da quelle istituzioni che potrebbero accompagnarlo verso la soluzione del problema.
7 Sant M, Minicozzi P, Allemani C, Cirilli C, Federico M, Capocaccia R, et al. Regional inequalities in cancer care persist in Italy and can influence survival. Cancer Epidemiol 2012 [Epub ahead of print].