NETs e informazione

Un aspetto importante è rappresentato dalla informazione, di solito scarsa per numerosità e talvolta anche per contenuti, motivo tipico non solo per i NETs ma per tutte le patologie a bassa incidenza. Se si fa eccezione per l'informazione in rete da parte di Aziende interessate alla produzione di molecole per il trattamento dei NETs (www.ipsen.com, www.novartisoncology.com, www.thenetalliance.com, www.carcinoid.com - CarcinoidLink), un altro tipo di informazione (in parte indipendente) viene fornita da organizzazioni attive nel settore NETs con intento sia scientifico che divulgativo: in Europa la Bulgaria con APOZ & Friends (www.apoz.eu), la Francia con L'Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses (APTED, www.apted.fr), la Germania con Bundesweites Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) eV (www.glandula-net-online.de), l'Olanda con Stichting NET-groep (www.net-kanker.nl), la Norvegia con CarciNor, foreningen for personer med nevroendokrin kreft (www.carcinor.no), la Svezia con The Carcinoid Patient Association (CARPA, www.carpapatient.se), la Gran Bretagna con NET Patient Foundation (www.netpatientfoundation.org); segue Singapore con Carcinoid & Neuroendocrine Tumor Society (CNETS SG, www.cnets.org), l'Australia con The Unicorn Foundation (www.unicornfoundation.org.au), Canada con Carcinoid-Neuroendocrine Tumour Society (CNETS Canada, www.cnetscanada.org), gli Stati Uniti con Carcinoid Cancer Awareness Network (CCAN, www.carcinoidawareness.org), The Carcinoid Cancer Foundation (CCF, www.carcinoid.org), North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS, www.nanets.net). Un posto a parte viene riservato a ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society, www.enets.org) che in Europa svolge il ruolo di società scientifica dedicata, al pari di NANETS e CNETS, finalizzata allo studio dei NETs con annessa una rivista ufficiale e l'organizzazione di un congresso annuale.