I dati storici e quelli attuali
Al 30 giugno 2012 il portale www.neuroendocrini.it è stato visitato da 35549 utenti e alla voce "neuroendocrini" è il sito in lingua italiana che per Open Directory Project (ODP) raccoglie in rete il numero maggiore di accessi. Il numero di mail ricevute è pari a 1396 (compresi allegati pdf, word, jpg e altri files immagine) (Fig 1), con percentuali più elevate nell'ordine per Lombardia, Lazio e Sicilia (Fig 2).
In casi sporadici sono giunte richieste di informazioni da altre nazioni (Argentina, Stati Uniti, Norvegia, Francia e Turchia). L'unica regione italiana che non ha mai fatto richiesta di informazioni è la Valle d'Aosta.
Le mail ricevute, 1396, corrispondono complessivamente a 160 richieste di chiarimenti per patologia o sede di malattia registrate dal portale negli ultimi 10 anni. Il numero maggiore di richieste di informazione è per il tumore a cellule di Merkel (39) seguito dal tumore endocrino del pancreas (25), il tumore a differenziazione neuroendocrina (17), il carcinoide bronchiale (16) e il tumore a primitività occulta (14) (Fig 3).
Seguono l'appendice (12), l'ileo (10), lo stomaco (9), il surrene (7), colon-retto (6), paragangli, timo e MEN (2), carcinoma midollare della tiroide (1). Nel caso del tumore a cellule di Merkel, il numero considerevole di informazioni va a colmare una drammatica lacuna che erroneamente ha da sempre relegato questo tumore fra le neoplasie della cute meno frequenti e con decorso indolente; nel secondo caso, il tumore a partenza pancreatica evoca da sempre il timore per una prognosi infausta in modo del tutto indipendente dall'istotipo. Una condizione emergente è rappresentata dal tumore a primitività occulta che copre una fetta considerevole di richieste con specifiche implicazioni terapeutiche. E' singolare l'elevato numero di richieste di informazione rivolto al ruolo della cromogranina A, proteina acida espressa in percentuale diversa dalla cellula neuroendocrina e dosata nel plasma6. Il ruolo di questo marcatore suscita la curiosità del medico e del paziente. Una quota vicina al 35% delle richieste desidera informazioni più dettagliate su questa proteina: in particolare, sia medico che paziente desiderano conoscere i meccanismi che regolano un possibile rapporto fra diarrea cronica, tumore neuroendocrino e titolo plasmatico della cromogranina A. Il quesito che si legge più di frequente è - ho la diarrea, e il mio medico mi ha fatto fare l'esame per la cromogranina: ho un carcinoide?, o ancora - ho la cromogranina elevata nel sangue, e il mio medico mi ha fatto fare l'OctreoScan: se è positivo, ho un carcinoide? Una sorta di equazione che in clinica non può essere sempre riproducibile perchè il dosaggio plasmatico della cromogranina A soffre, come è noto, di una lunga serie di falsi positivi per la possibile contemporaneità con alcune malattie croniche o con l'assunzione di particolari molecole. Solo per i primi tre anni di vita del network è stato possibile registrare il numero e il tipo di domini in contatto, che per l'eterogenea tipologia (RAI, Repubblica di Haiti, Veterans United States Army e United States Marine Corps sono solo alcuni esempi) rendono chiaro l'interesse ma anche la curiosità verso una malattia dalle sfumature ancora non chiare.
6 Cirillo F, Bottini A, Lima G, Gnocchi E, Alquati P. Πλaзмa, cepyм u мъκaϰϰo uзcλegвaϰe ϰa xpomoэpaϰuϰ A в cmoмaшϰo-ypeвϰu u naϰhκpeaucϰu ϰeвpoeϰgoκpuϰϰu myмopu (Plasma, Serum and Tissue Assay of Chromogranin A in Gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumours). Eϰдoκpчϰoλoгчя (Bulgarian Society of Endocrinology) 2003; 3 (2): 75-8